Sharon

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En 2013, j’ai découvert que j’avais les seins denses, mais je ne savais pas ce que cela signifiait. Chaque fois que je passais une mammographie, un petit point à l’intérieur du cadran inférieur de mon sein droit semait le doute. Ce n’était pas clair, alors on me faisait passer une deuxième mammographie. D’une certaine façon, j’ai compris que les mammographies ne servaient pas à grand-chose dans mon cas, alors j’ai arrêté de les passer.

De plus, puisque j’étais enseignante, fixer un rendez-vous pour une mammographie n’était pas une mince affaire : mon heure de dîner est courte, alors quand j’appelais pour obtenir un rendez-vous, la ligne était occupée. On m’invitait à laisser un message afin que l’on me rappelle, mais je ne voulais pas me faire interrompre en salle de classe.

J’ai donc arrêté de passer des mammographies.

En fin de compte, j’avais raison : les mammographies étaient inutiles pour détecter un cancer dans mes seins extrêmement denses, car la forte densité mammaire servait de camouflage au cancer. En fait, le cancer ne se trouvait pas dans mon sein droit, mais dans celui de gauche.

Le 5 novembre 2017, je me suis réveillée et mon aisselle gauche était douloureuse. Je trouvais cela étrange. Je n’ai jamais eu de douleur à cet endroit avant. Plus tard, à l’église, j’ai touché à mon aisselle en raison de la douleur : ma peau était très chaude et j’ai senti une bosse. C’est à ce moment que je me suis dit que ce n’était pas la séance de pelletage de l’allée ce samedi-là qui en était la cause.

Le lundi matin, avant de me rendre à l’école, j’ai appelé mon médecin pour obtenir un rendez-vous. Après avoir examiné mon bras, mon médecin m’a dit qu’il allait me faire passer une mammographie. Deux semaines plus tard, pendant la mammographie, j’étais sur mes gardes on avait demandé à la technologue en radiologie d’examiner mes bosses. Elle m’a aussi dit que j’allais passer une échographie. J’étais déroutée.

Plus tard, en discutant avec ma mère, je lui ai dit que j’avais le cancer. Elle m’a dit, "Une étape à la fois." 
And then I was called back to the doctor?s office to be told I had cancer, which started a long round of tests – biopsies, bone scan, MRI, CT scan. I was pretty angry, mostly with myself. Skipping mammograms is not recommended. I knew that. But I was still angry. I felt it was my own fault.

Après la scintigraphie osseuse à Regina, je suis allée voir mon chirurgien à Moose Jaw pour obtenir une copie des rapports de mes tests. Le rapport de ma mammographie de 2017 indique ce qui suit : « densité mammaire : extrêmement dense, ce qui réduit la sensibilité et le parenchyme mammaire est non identifiable. Il n’y a aucune évidence de distorsion architecturale, de spéculation parenchymateuse ou de masse dominante. Aucune microcalcification maligne n’a été découverte ». Si l’on compare ce rapport à celui de 2013, il était écrit « pas de changement d’intervalle défavorable ».

Il n’y avait aucune preuve de la présence de cancer. Ma mammographie de 2017 était « très banale ».

Le cancer dans mon sein et dans les ganglions lymphatiques a seulement été découvert pendant l’échographie (fait la même journée). On ne m’avait jamais proposé cela auparavant, et j’ignorais que je devais le demander.

À ce moment-là, mon sentiment de culpabilité est disparu. Ce n’était pas ma faute si le cancer dans mon sein s’était propagé dans mes ganglions lymphatiques. Même si j’avais passé les mammographies prévues, on n’aurait rien détecté.

À qui la faute? À mon médecin? Non. Les médecins suivent les recommandations du Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs. Les échographies ne sont pratiqués que si l’on soupçonne la présence de cancer. Après tout, on ne veut pas inquiéter les femmes.

Que recommande le Groupe d’étude ? De ne pas inquiéter les femmes. QUOI? Vraiment? J’ai attendu environ deux semaines pour subir une biopsie, qui allait confirmer le diagnostic de l’échographie. Qu’est-ce que deux semaines d’anxiété, comparées à 64 semaines de traitement, pendant lesquelles j’ai subi de la chimiothérapie, une intervention, de la radiothérapie, de la physiothérapie, en plus de prendre des médicaments? Je remplacerais tout ça par ces deux semaines d’anxiété, n’importe quand!

L’article 7 de la Charte canadienne des droits et libertés stipule que « Chacun a droit à la vie, à la liberté et à la sécurité de sa personne; il ne peut être porté atteinte à ce droit qu’en conformité avec les principes de justice fondamentale ». La « sécurité de sa personne » de l’article 7 désigne le droit à la vie privée et à la santé. Depuis plus de quarante ans, on sait que la densité des seins est liée au cancer du sein, mais on ne l’a dit ni aux femmes ni aux médecins. Pourquoi?

J’ai l’impression que dans le domaine des soins de santé, on avait fait une grave erreur. J’ai l’impression que mon droit à la santé a été bafoué par des hypothèses paternalistes et condescendantes qui limitent mon droit de comprendre pourquoi la densité mammaire représente un risque de cancer, et d’être en mesure de protéger ma santé.

J’ai le cancer du sein. Je reçois des traitements depuis le 22 décembre 2017. Je suis passée par la chimiothérapie, la chirurgie et la radiothérapie. Maintenant, je prends des médicaments qui bloquent mes hormones afin que, s’il reste du cancer dans mon corps, il ne se propage pas. Comme je souhaiterais avoir eu ces deux semaines d’anxiété non seulement en 2013, mais aussi pendant toutes les années subséquentes! Pourquoi? Pour passer une biopsie qui auraient pu détecter ou non la présence d’un cancer! Peu importe le moment de la détection du cancer ou la taille de la masse cancéreuse, j’aurais aimé en passer une pour ne pas avoir à vivre cet enfer! Comme je souhaiterais qu’on m’ait offert une échographie lors de ma première mammographie, ainsi qu’à toutes les années subséquentes!

Je demande à tous les gouvernements canadiens de fournir à toutes, femmes, mères, épouses, sœurs, filles de notre province, les connaissances et le soutien nécessaire : premièrement, divulguez-nous notre densité mammaire, qu’elle soit de 0 %, 25 %, 50 %, 75 % ou plus; deuxièmement, indiquez-nous les risques de la densité mammaire liés au cancer du sein, plus que s’ils avaient une sœur ou une mère souffrant d’un cancer du sein; troisièmement, rendez accessible le dépistage par échographie pour détecter ou non la présence de cancer.

Nous avons besoin de savoir. Nous méritons de savoir.