Mon histoire de cancer du sein débute bien avant mon propre diagnostic personnel. À l'âge de 36 ans, ma mère a été diagnostiquée d'un cancer du sein de stade 4, et après une bataille épuisante de trois ans, elle est malheureusement décédée à l'âge de 39 ans. J'avais seulement 9 ans. Ma famille et mes amis m'ont toujours dit de surveiller attentivement ma santé mammaire, mais qu'est-ce que cela voulait dire vraiment ? Je faisais régulièrement des auto-examens avec peu de confiance et d'orientation. À 19 ans, j'ai fait une demande d’un test génétique pour évaluer mon risque potentiellement plus élevé (la mère de mon père avait également eu un cancer du sein avant l'âge de 40 ans mais avait vécu jusqu'à un âge avancé). À ma grande surprise, on m'a dit que je ne remplissais pas les critères pour un test génétique en Ontario, car le taux de cancer n'était pas suffisamment élevé dans mon arbre généalogique et que je ne présentais AUCUN risque plus élevé que la femme moyenne. Vraiment? Bon. J'ai donc continué avec mes connaissances limitées en matière d'auto-examens et ce que je considérais comme une densité mammaire élevée.

Penchons-nous sur ma vie en Alberta à l'âge de 30 ans, lorsque j'ai eu ma première mammographie sur les conseils de mon nouveau médecin. Mon mari et moi avons également décidé qu'il serait important d'investir personnellement dans un test génétique à l'âge de 33 ans. Les résultats génétiques n'ont montré aucune preuve de gènes responsables du cancer du sein comme BRCA, et une fois de plus, on m'a assuré que je ne présentais AUCUN risque plus élevé. Cependant, le généticien que j'ai consulté m'a recommandé de continuer à effectuer régulièrement des IRM par mesure de précaution. Il a été le premier à m'informer que la densité mammaire élevée ne se montrerait pas beaucoup sur une mammographie, et c'est pourquoi l'IRM était un outil de dépistage bien plus fiable pour moi. J'ai réalisé ma première IRM à l'automne 2019, avec une recommandation pour des IRM biannuelles.

Then 2020 rolled around and our young family moved back to Ontario. Any sense of breast screening was at a standstill. I finally got in to see my original childhood family doctor for a visit in early 2022. I was sure to ask about breast screening protocols and discovered that doctors aren?t recommended to do breast examinations on a routine check but rather only if there is a concern. I did NOT have a physical breast exam completed in February 2022 based on these recommendations (stage 3 diagnosis to come within 6 months). The rationale was that more physical screenings can lead to more unnecessary imaging and biopsies, and increased levels of anxiety while ?NOT helping us detect cancer ANY sooner.? Remember I?m still doing self-exams here and there and truly not understanding what the difference is between dense breast tissue and true lumps of concern. I figured I would just know-wrong.

Puis l'année 2020 est arrivée, et notre jeune famille est retournée en Ontario. Toutes les formes de dépistage du cancer du sein semblaient être à l'arrêt. J'ai enfin pu consulter mon médecin de famille d'enfance original au début de 2022. J'ai veillé à poser des questions sur les protocoles de dépistage du cancer du sein et j'ai découvert que les médecins ne sont pas encouragés à réaliser des examens mammaires lors des bilans de routine, mais uniquement en cas de préoccupation. Je n'ai PAS subi d'examen physique des seins en février 2022 en suivant ces recommandations (le diagnostic de stade 3 allait survenir dans les prochains 6 mois). La justification était que plus de dépistages physiques pouvaient entraîner plus d'examens d'imagerie et de biopsies inutiles, ainsi qu'une augmentation du niveau d'anxiété, sans pour autant "NOUS aider à détecter le cancer PLUS tôt." Je continuais donc à réaliser des auto-examens ici et là, sans vraiment comprendre la différence entre une densité mammaire élevée et de vraies masses. Je pensais simplement que je saurais faire la distinction…mais j'avais tort.

C'est mon mari qui a découvert la masse à la mi-juillet. J'ai balayé cela d'un revers de main pendant une semaine en pensant que c'était simplement une zone plus dense; puis mon intuition m'a réveillée à 2 heures du matin un soir et m'a incitée à prendre rendez-vous. J'ai immédiatement demandé une IRM, mais on m'a dit qu'en Ontario, je devais commencer par une mammographie seule. J'ai précisé qu'on m'avait déjà dit que cela ne montrerait pas grand-chose chez une personne ayant des seins denses, et on m'a signalé que je pouvais également demander une échographie. J'ai donc subi ma mammographie, qui n'a rien montré d'anormal. Rien du tout... elle n'a pas détecté une masse de 9x6cm. On cherchait une aiguille dans une botte de foin chez une patiente typique ayant des seins denses. Mais l'échographie a tout révélé, même les masses plus petites présentes derrière le "Big Bertha". Le radiologue a été franc avec moi et m'a dit sur-le-champ que la probabilité que ce soit un cancer était de 95%. Une confusion aveuglante, un choc, ont suivi. Pourtant, j'avais tout fait correctement. Pourtant, mon test génétique était négatif. Pourtant, je n'étais pas plus à risque qu'une femme moyenne de 38 ans. Il a proposé de me revoir pour une biopsie. Je l'ai fixé droit dans les yeux et j'ai dit : "Me revoir?" Comment pouvaient-ils vouloir perdre encore plus de temps précieux? J'ai eu l'impression que c'était un moment où je devais me défendre, et il a effectué la biopsie sur-le-champ, m'épargnant ainsi plusieurs semaines supplémentaires d'attente angoissante. Peu de temps après que la biopsie ait été réalisée, j'ai reçu un diagnostic de cancer du sein triple négatif de stade 3. Mon objectif en partageant mon histoire avec vous est de susciter votre attention sur certains de ces détails. Remettre en question un professionnel de la santé n'est pas inapproprié, c'est une démarche pour obtenir des éclaircissements et préserver votre meilleur intérêt. Imaginez si je n'avais pas demandé une échographie en plus de ma mammographie? Je suis convaincue que notre système a encore beaucoup de chemin à parcourir pour mettre en place les outils de dépistage adéquats et les lignes directrices nécessaires pour permettre aux femmes de détecter le cancer du sein bien plus tôt qu'il n'est actuellement détecté. J'espère contribuer à ce changement en partageant mon histoire.

Note de la SDC : Kristin, du fond de nos cœurs, nous vous remercions pour votre courage et votre volonté de partager votre histoire. Merci d'aider d'autres femmes à s'informer de tant de manières importantes. Notre gratitude, l'équipe de la SDC.