Carolyn
Pendant toute ma vie adulte, je savais que mes seins étaient très « grumeleux ». Je n’avais pas une grosse poitrine, mais beaucoup de bosses et de stries ressemblant à des cordes, surtout du côté droit. Le côté gauche était grumeleux aussi, mais les masses semblaient plus régulières. J’ai allaité du côté droit et je sentais qu’il y avait davantage de masses et qu’elles étaient disposées de façon plus chaotique. À chaque visite chez mon médecin de famille, je faisais preuve de vigilance et je lui demandais ce qu’il en pensait. Il a toujours associé ces masses à une maladie fibrokystique, sans plus.
En 2014, il m’a envoyé passer un examen par imagerie, car je m’inquiétais de la texture ressemblant à une corde de mon sein droit. À ce moment-là, on a observé des microcalcifications et on m’a rappelé pour une biopsie. Heureusement, les résultats de la biopsie étaient négatifs; j’ai poussé un soupir de soulagement. Un an plus tard, en 2015, j’ai senti des bosses rondes dans mon sein droit et mon médecin m’a envoyé passer une mammographie, car il pensait qu’il s’agissait probablement de kystes (remarque : on ne m’a prescrit aucune échographie). À cette époque, la mammographie montrait des kystes et aucune tumeur maligne n’a été détectée; encore une fois, j’étais soulagée!
Nous sommes maintenant à la fin janvier 2016 au cabinet de mon médecin pour mon examen annuel. Il n’a remarqué aucun changement aux masses et aux stries habituelles. Je dois ajouter que j’avais remarqué de légers écoulements jaunâtres de mon mamelon droit pendant des mois. Lors de ma visite, j’ai oublié de le mentionner à mon médecin, alors j’ai rappelé à son cabinet deux semaines après cet examen. L’infirmière m’a dit qu’elle lui en glisserait un mot; elle m’a rappelé pour m’indiquer que cela ne l’inquiétait pas.
Quatre mois plus tard, en mai, j’étais dans un vestiaire, les bras au-dessus de la tête, en train d’enlever ma robe. J’ai remarqué que la forme de mes seins avait changé depuis ma visite chez le médecin en janvier; ils avaient l’air plus gros et plus gonflés sur le quadrant droit supérieur. J’étais inquiète. Je suis donc retournée voir mon médecin de famille qui a reconnu que ce serait peut-être une bonne idée de passer d’autres examens par imagerie. Heureusement, deux semaines plus tard, j’ai passé une mammographie et une échographie le même jour.
Ma mammographie n’a rien révélé, tout était normal. J’ai traversé le couloir et j’ai passé une échographie. Deux jours plus tard, j’ai reçu un appel m’annonçant la nouvelle que personne ne veut entendre. Verdict : cancer de stade 3A à récepteurs hormonaux positifs, carcinome canalaire HER2 positif, et atteinte aux ganglions (selon les lignes directrices de stadification 2018 de l’ASCO, mon cancer serait de stade 2B).
J’ai passé de nombreux examens par imagerie au cours des années, et on avait remarqué qu’il était difficile de voir dans mes seins à l’aide de la mammographie. C’était comme chercher un ours blanc dans une tempête de neige. Mais JAMAIS un technologue, un radiologiste ou un médecin ne m’a indiqué qu’en raison de ma densité mammaire, je devrais toujours passer un examen par imagerie en plus de mes mammographies. Et jamais on ne m’a souligné que plus la densité était élevée, plus je courais de risques de développer un cancer du sein. J’ai appris tout cela par moi-même après avoir reçu mon diagnostic. Même APRÈS le diagnostic, les technologues et les radiologistes plissaient les yeux en regardant l’écran, parce qu’il était incroyablement difficile de distinguer le cancer de tout ce tissu normal de soutien.
Je suis convaincue que si j’avais passé une échographie (ou une IRM) dans l’année suivant ma biopsie (2014) et précédent mon échographie diagnostique (2016), on aurait pu détecter mon cancer. Ces microcalcifications étaient très probablement un signe avant-coureur de développement d’un cancer. Celles-ci se trouvaient exactement au même endroit que la masse, qui s’était finalement développée. Je m’en veux de ne pas avoir pensé à demander une échographie en même temps que la mammographie en 2015, et je suis déçue que les professionnels n’aient pas été plus vigilants à l’égard de ma situation étant donné ces deux facteurs : a) mon historique de microcalcifications; b) ma densité extrême.
Les femmes doivent CONNAÎTRE LA DENSITÉ de leurs seins. Elles ont besoin de savoir en quoi cette condition est liée à un risque accru de cancer du sein. Elles doivent savoir la façon d’accéder aux examens par imagerie approfondis dont elles ont besoin et auxquels elles ont droit si des changements surviennent à leurs seins. Il est nécessaire qu’elles sachent que, peu importe leur âge, un cancer du sein peut se développer. Il est beaucoup moins probable d’avoir le cancer du sein à 25 ans, mais cela arrive. Je connais beaucoup de femmes qui ont été diagnostiquées dans la vingtaine et la trentaine. Je suis très heureuse des recherches qui sont entreprises dans le domaine du cancer du sein.
Je suis également reconnaissante de la foule de ressources financières ou non associées au dépistage de toutes les femmes, car notre système de santé a de la difficulté à répondre aux besoins. Mais les coûts du traitement contre le cancer (chirurgie, huit séances de chimiothérapie, 35 séances de radiothérapie, traitement au Herceptin si vous êtes HER2 positif, hormonothérapie quotidienne pendant dix ans, perfusions de Zometa tous les six mois) dépassent largement ceux d’une IRM d’investigation. Les répercussions sur les familles et sur le bien-être dépassent de loin les coûts d’un ou de deux examens par imagerie supplémentaires. On ne peut pas monnayer le traumatisme qu’un diagnostic de cancer représente pour la vie d’une personne. CHAQUE bosse, masse, strie ou excroissance nouvelle, inchangée ou croissante doit être EXPLIQUÉE. Peu importe l’âge. C’est pourquoi j’appuie entièrement l’objectif de Seins Denses Canada visant à ce que les femmes aient une meilleure connaissance de leur corps, et que les autorités médicales reconnaissent et aident de façon proactive les personnes les plus à risque de développer un cancer du sein.
Carolyn lives in Ontario and was diagnosed in 2016 at age 47 right after a normal mammogram.