Tina
Aujourd'hui, le 22 février, Journée de sensibilisation sur la poitrine dense. De nombreuses femmes, dont moi-même, ignorent complètement la nécessité de déterminer leur densité mammaire et son lien avec un diagnostic potentiel de cancer. Lors de mes nombreuses mammographies, qui ont commencé à 40 ans, à cause de mes antécédents familiaux, on m'a dit que j'avais des tissus mammaires denses, peu lisibles, compliqués par de nombreux kystes. Mais l'importance d'être extrêmement prudente ou le risque accru que je pourrais courir n'ont jamais été discutés avec moi. Je n'avais absolument aucune idée qu'il y avait une échelle numérique qui décrivait mes risques. Contre toute attente, mon tissu dense me rendait un peu moins vigilante. Lorsque je découvrais une grosseur, je l'attribuais à mon tissu mammaire dense et fibreux et retardais les suivis. Comme les bosses apparaissaient et disparaissaient souvent en l'espace de quelques mois, je n'ai pas paniqué quand j'ai trouvé celui qui se révélerait être un cancer. Finalement, quand il n'a pas disparu, je suis allée le faire vérifier. La mammographie était suspecte, l'échographie a indiqué une exploration plus poussée et la biopsie a confirmé un cancer du sein.
Ce premier diagnostic a été posé le 5 septembre 2011. Il s'agissait d'un stade 2B du cancer à récepteurs d’œstrogènes et progestérones (ER/PR) positifs qui a nécessité deux interventions chirurgicales pour enlever la tumeur et tous les ganglions lymphatiques du côté droit. Cela a été suivi par des mois de chimiothérapie et de radiothérapie. Je suis sortie de ces opérations, chauve, maigre, arborant une tonne d'effets secondaires et une attitude « pas positive » très culturellement inappropriée à propos du cancer du sein. Je ne croyais pas que c’était un don du ciel. Je pensais avoir fini avec. Sauf que je ne l'étais pas.
En mai 2015, j'ai été diagnostiqué à nouveau. J'ai trouvé la grosseur et je savais que ce n'était pas normal. Bien que ma dernière mammographie remonte à moins de 6 mois, mon oncologue a fait confiance à mon instinct et en a programmé une autre. Une échographie et encore une autre biopsie ont confirmé un cancer de stade 1 de cancer à récepteurs d’œstrogènes et progestérones (ER/PR) positifs dans le sein gauche. C'est à ce moment-là que j'ai commencé à penser à subir une double mastectomie.
I decided to meet with both an oncology breast surgeon and a plastic surgeon to see what my options were. While I waited I was bombarded with well-meaning notes of ?take them off ? I would?, ?It?s a free boob job! How great is that?? ?Are your using them?? I had a slightly more ambiguous relationship with my breasts ? and I envied people their clarity. Of course, I have a slightly ambiguous relationship to many things. I have always struggled with black and white. It seems?so black and white.
Le premier rendez-vous ne s'est pas bien passé. Je n'étais pas enthousiasmée par l'idée des implants et j'ai été informée assez crûment par un chirurgien plasticien que je n'avais pas assez de graisse pour avoir une reconstruction avec mes propres tissus corporels. Elle pourrait peut-être en fabriquer un. Je lui ai demandé si je devais choisir mon préféré ? l’expression dans son visage ne m'a pas empêché de suggérer qu'elle en fasse une au milieu de la poitrine. Le rendez-vous ne s'est pas bien terminé. Ma légèreté d’esprit n'était pas plus appréciée par elle que ma réticence à avoir des implants. Mon rendez-vous suivant avec le chirurgien oncologue du sein a abouti à la décision de subir une autre tumorectomie suivie d'une radiothérapie. En arrivant à la porte, j’étais confiante que j'avais fini.
Même à ce stade, je ne me rendais pas compte que je prenais des risques. Par la suite, j’ai subi pendant 4 ans des tests constants, des scanners, de biopsies et chaque fois qu’il y avait un soupçon, j’avais de plus en plus peur. J'ai reçu un diagnostic de Stress post traumatique. En juillet 2019, après des années d'anxiété, j'ai dit à mon oncologue que je voulais que mes seins disparaissent et que je ne faisais pas de reconstruction. Sur Internet et dans des groupes Facebook privés, j'ai trouvé des femmes incroyables racontant leurs histoires et partageant des images avec audace. Je suis retournée dans le même bureau du chirurgien oncologue du sein avec des photos de ce que je voulais, grâce aux images Web volées, et lui ai dit de me faire ressembler à un garçon de 14 ans. Il a été choqué et a tenté à plusieurs reprises de m'en dissuader, mais je me suis réveillée de l’opération sans seins et avec une belle couture à plat.
Aurais-je fait cela plus tôt si j'avais su que la densité de mes seins m'exposait à un risque plus élevé ? Une partie de moi pense, que si j'avais su, ma deuxième opération aurait été une double mastectomie ou peut-être ma première opération. Avec du recul on voit toujours plus clair. Ma seule conclusion est que nous avons besoin de plus d'informations. Nous avons besoin de tous les outils possibles pour prendre des décisions éclairées. J’aurais voulu savoir si la densité mammaire a un impact sur mon diagnostic. Je veux savoir si les implants ne sont souvent pas, comme souvent présentés, une chirurgie définitive. La maladie des implants mammaires est-elle une possibilité ? Dites-moi. Les tests génétiques sont-ils utiles ? Dites-moi.
Mon conseil dans tout ça. Poser des questions. Beaucoup, beaucoup de questions. Et demandez en plus. Le problème pour la plupart d'entre nous est que nous avons un temps limité pour comprendre tout cela. Vous recevez un diagnostic et passez à plein régime en mode panique. Je n'avais pas affaire à un diagnostic de cancer actif lorsque j'ai décidé de subir une double mastectomie sans reconstruction. Cela signifiait que je pouvais prendre des mois pour enquêter et décider du meilleur itinéraire pour moi-même. Ce n'est pas une option que la plupart d'entre nous ont.
Je pense que beaucoup de choses ont changé au cours des 11 années écoulées depuis que tout a commencé pour moi. Il en faut plus. L'un des plus importants, outre l'information, est que nous devenions visibles les uns pour les autres. En plus de continuer à contribuer aux discussions en ligne, j'ai créé mon propre compte Instagram pour présenter la mode pour un corps aplati. Cela a évolué non seulement vers la mode, mais aussi vers des réflexions sur le cancer, la santé mentale et parfois ma vie et ma pratique artistique. Je suis dépassée par le soutien des gens non seulement qui sont dans le domaine du cancer, mais aussi des gens ordinaires de tous les horizons qui ont été touchés par le cancer. Et qui ne l'a pas été?
Tina Martel est enseignante en beaux-arts et artiste professionnelle. Elle est également l'auteur du livre illustré, primé à plusieurs reprises Not in the Pink, basé sur son premier diagnostic. Tina a été présentée en ligne et dans de nombreuses publications en tant que modèle plat et porte-parole de "vivre à plat".
Not in the Pink is available here: https://notinthepink.ca https://notinthepink.ca
Instagram flat fashion account: not_in_the_pink_
Jennie Dale
Co-founder/Executive Director
Until there?s a cure, let?s find breast cancer early!