C’est avec émotion que nous racontons l’histoire de Nancy, décédée le 15 novembre 2018. Elle a succombé aux complications liées à un cancer de la moelle osseuse résultant de traitements de chimiothérapie subis treize ans plus tôt. Elle restera pour nous une source d’inspiration.

Nancy M. Cappello a fondé les organismes Are You Dense et Are You Dense Advocacy Inc., découlant de son expérience tragique vécue à la suite d’un diagnostic de cancer du sein de stade avancé en 2004. En raison du tissu mammaire dense, son cancer n’a pas été détecté à l’aide de la mammographie; pourtant, depuis qu’elle avait 40 ans, ses mammographies de suivi annuelles étaient normales. Elle est à l’origine du mouvement populaire national regroupant ceux qui ont réclamé l’adoption d’une loi exigeant la transmission de l’information sur la densité mammaire et d’une loi sur l’assurance, et ce, pour la prévention des cancers de stade avancé. Nos cofondatrices ont fait connaissance grâce à elle; elle est la raison d’être de Seins Denses Canada.

J’ai fait ce que la médecine et les nombreux groupes de lutte contre le cancer recommandent : j’ai mangé sainement, effectué des autoexamens tous les mois, fait de l’exercice tous les jours, et passé une mammographie chaque année. De plus, je n’avais aucun membre de ma famille au premier degré ayant le cancer du sein. Je ne savais pas vraiment que l’on me cachait de l’information sur ma santé pouvant avoir des répercussions sur mon quotidien, à moi comme patiente, mais aussi aux autres vivant la même situation.

Selon moi, c’est le secret le mieux gardé, mais pour la communauté médicale, c’est un fait connu : j’ai du tissu mammaire dense. La probabilité qu’un cancer soit détecté par mammographie chez les femmes ayant des seins denses comme moi (soit les deux tiers des femmes en préménopause et le quart de celles en ménopause) est de moins de 48 %. En novembre 2003, j’ai passé ma mammographie annuelle. Les résultats que j’ai reçus étaient satisfaisants : la mammographie était normale et aucune anomalie n’a été observée. Six semaines plus tard, lors de mon examen annuel en janvier, mon médecin a remarqué que ma peau était striée sur mon sein droit; il décide de me faire passer une autre mammographie and ainsi qu’une échographie. La mammographie n’a rien dévoilé, mais l’échographie a détecté une lésion suspecte de 2,5 cm de largeur, qui s’avéra un cancer du sein de stade 3C, puisqu’il a métastasé dans treize ganglions lymphatiques.

So on February 3, 2004 my life changed when I heard those dreaded words, ?You have cancer.? I asked what most women would ask ? thinking that I was an educated patient following the medical community guidelines ? ?Why didn?t the mammogram find my cancer?? C’était la première fois qu’on m’informait que j’avais un tissu mammaire dense, ce qui a eu des répercussions sur le retard dans la détection d’un cancer de stade avancé.  Du tissu dense, c’est quoi? Il apparaît en blanc sur une mammographie, tout comme le cancer. Par conséquent, on ne peut pas différencier l’un de l’autre (c’est comme chercher un ours polaire dans une tempête de neige). J’ai interrogé mes médecins (maintenant que j’aavais toute une équipe pour m’entourer) sur les raisons pour lesquelles on ne m’a pas avisé que j’ai du tissu mammaire dense, ainsi que sur les limites de la mammographie dans la détection du cancer chez les femmes ayant du tissu mammaire dense. La réponse? Cela ne fait pas partie du protocole habituel.

J’ai donc entrepris une quête pour en savoir plus. J’ai découvert que six études importantes, réalisées près d’une décennie avant mon diagnostic et auxquelles 42 000 femmes ont participées, ont conclu qu’une mammographie accompagnée d’une échographie augmente le taux de détection du cancer de 48 % à 97 % chez les femmes ayant du tissu mammaire dense. J’ai aussi appris que les femmes ayant du tissu extrêmement dense sont cinq fois plus susceptibles de développer un cancer du sein que les femmes ayant du tissu adipeux, et que depuis la moitié des années 1970, on mène des recherches sur le tissu mammaire dense comme facteur de risque indépendant lié au cancer du sein. Les femmes ayant du tissu mammaire dense doivent faire face à une double menace : elles ont plus de risques d’avoir le cancer, et le cancer peut ne pas être détecté uniquement par la mammographie.

J’ai subi une mastectomie, une chirurgie reconstructive, huit traitements de chimiothérapie et 24 traitements de radiothérapie. L’analyse pathologique a confirmé un cancer de stade 3C, car le cancer s’est propagé à l’extérieur de mes seins, soit dans mes ganglions lymphatiques. On m’a retiré dix-huit ganglions lymphatiques, dont treize atteints par le cancer. N’oublions pas que j’ai passé une mammographie qui s’est avérée normale quelques semaines auparavant. Peut-on parler de détection précoce?

Depuis, j’ai appris que nous sommes nombreuses à obtenir des résultats normaux de mammographies alors qu’un indésirable nous ronge peu à peu. Ma mission est de révéler ce secret bien gardé sur le tissu mammaire dense afin de m’assurer que les femmes ayant cette condition profitent de mesures liées au dépistage et au diagnostic permettant de détecter le cancer dès les premiers stades – n’est-ce pas là l’objectif des programmes de dépistage?

Outrés par la résistance de la communauté médicale et du milieu des soins de santé à divulguer la composition du tissu mammaire d’une patiente dans les résultats de sa mammographie, mon mari et moi sommes allés consulter l’Assemblée générale du Connecticut. Après des échanges houleux, le Connecticut est devenu le premier État américain à informer les patientes de leur densité mammaire dans les résultats de mammographies. Plus tard, j’ai fondé deux organisations à but non lucratif en lien avec la santé du sein, soit Are You Dense Inc. et Are You Dense Advocacy Inc., afin de sensibiliser le public sur les risques et les enjeux liés au dépistage du tissu mammaire dense.